#155曾建平先生（罕見疾病聯盟主席，一位兒子一位爸爸）

我與香港罕見疾病聯盟主席曾建平先生認識已五年有多。他本身亦因罕見病而有視障，記得我們第一次見面，我就「照顧者」上身，一心想讓至今只剩微弱光感的曾生能吃一頓「無障礙」午飯。

▌自以為是的「照顧者」就是「障礙」

與曾生熟絡過後，他才跟我說，那一天他唯一的「障礙」其實就是我。一來曾生根本不用別人照顧，二來當然就是我「照顧他」的方法是完全用錯了。

我沒有照顧視障者的經驗，最後弄巧成拙。例如他平日一手拖著導盲犬，一手用來探索前路。我卻一把抓緊他手臂，嘴巴說著前一點後一點，還不如讓他自己伸手摸摸桌椅在哪，感受距離。（編按：如果大家想為視障者引路，讓他們把手輕放在自己的肩膀上就可以了。）

這是我跟曾生學的第一個大道理——
當你不了解別人時，你根本不會照顧得了他。

套用在已為人父母的自己身上，我照顧小孩時，有沒有也放低「照顧者」高高在上的心態，從小孩的需要出發？

▌變得更好，源於接受

曾生並不是先天失明，但罕見病從小就影響他的視力，他從小就認知自己終有一天會完全看不見。他經歷過成長時期視力漸漸失去的痛苦，及成長後需要從頭學過如何照顧自己的磨練。

他用了兩個字來形容自己如何過渡這個時期——接受——這也是我跟曾生學的第二個大道理。

從大約3-4歲開始，曾生的視力比其他同齡的孩子就要差，特別容易跌倒，尤其是在晚上光線較暗淡的時候。他的父母帶著他到處尋訪名醫，直至到曾生11歲時，終於確診他的視力因為遺傳基因問題，只會愈來愈差而無藥可醫。

我們都可以想像，要是患有眼疾的是自己的子女，那種揪心之痛。曾生的父母亦然。他們都從來沒有想過要放棄，甚至還認為將來的科技發展能為他重見光明。

曾生說：「我全然感受到父母對我的愛、對我無微不至的照顧，為了我能正常上課，他們跟老師要求讓我坐在最前，為了讓我將來能看得見，他們甚至帶我去美國求醫。」

▌只是他們不知道，孩子已活得很好

不過，對曾生而言，只有愛還不足夠。

父母總是覺得內疚，問自己是否做錯了些甚麼，為甚麼小孩生來就要受苦。直到曾生已成年，他們也不曾停止為曾生尋找新的治療技術，希望兒子活得更好。

「他們不接受兒子眼疾無藥可醫，反倒成為了我的壓力，及將來要面對與適應新生活的阻力。」當父母未能接受孩子眼睛的殘疾，也就沒有去為孩子籌謀往後該如何面對「看不見」的生活。適應新生活方式亦會變得更困難，不論是在克服日常生活上改變的困難及心理上的障礙。

然而，作為孩子的曾生卻說他從來沒有責怪過父母，因為父母的不接受出於愛。他們只是不知道，孩子已活得很好。

▌天下有誰能生而沒缺陷？

「現在叫我回復光明，我反而不會習慣。」曾生笑著說。

是的。父母總是把各種各樣的期望放到子女身上，卻不知不覺忘記了，接受子女的一切才能令他們活出真正開心快樂的人生。

而接受一切，是包括了孩子的美好和缺陷。

「哪一個人能生而沒有缺陷？哪一個人能在世上活著而不帶有任何污點？只是，我的缺陷比別人的較容易被看見。」半點不帶自卑的說著自己的「缺陷」，正正是曾生強大的地方。

▌不完美的人 卻可擁有完滿人生

他的父母怎麼知道，眼疾竟然可以是上天賜給曾生的一份禮物？——這是我從曾生身上學到的第三件事。

知道有遺傳病，視力會愈來愈差，曾生選擇了正面去面對，讓耳朵代替眼睛，過與正常人一樣的生活，更成立了病人組織罕見疾病聯盟，透過自己的經歷去勉勵同樣患有罕見疾病的小孩及他們的家庭，並積極參與倡議工作，推動政策去改善這些家庭的生活。

孩子生來就不完美，容易看得到的外在缺陷、及不太容易察覺到的內在缺陷，父母不接受就不會與小孩一同去面對，只有接受，孩子才有機會開展適當的治療，並走上適合自己的道路，像曾生一樣找到適合自己的生活，過豐盛的人生。

我很感激曾生給我一次這麼認真訪問他的機會。這次訪問再一次提醒了我自己，孩子不用完美，孩子是可以有不同的缺陷，但他們還是可以活出屬於自己的人生。

圖片由受訪者提供