#187 Lester,36歲(有一對3歲自閉症雙胞胎)
有什麼大挑戰得過有一個自閉症譜系障礙(下稱ASD)孩子?就是有兩個ASD孩子。Lester和太太有一對龍鳳胎,先確診的是妹妹。
兩兄妹早產,整體發展也比同齡小朋友遲,一開始Lester和太太也不覺得有什麼特別。當時兩歲的妹妹因為太輕磅,需要定期去大口環兒童醫院覆診,怎料那次的覆診時間卻特別長,個多小時才完成。本來是由媽媽陪著妹妹,醫生特地把在外面等候的Lester喚入去診症室,並告知他們妹妹屬於「自閉症譜系障礙」。
Lester說他第一個反應是:「無概念咩係自閉症譜系,個腦空白一片。」定過神來,他想到的是,哥哥跟妹妹這麼相似,甚至妹妹的語言能力還比哥哥好,擔心哥哥會不會也有同樣狀況。他很快便跟醫生排期評估,果然,哥哥也一樣在譜系之內。
我是家庭的最後堡壘
「係咪我陀B陀得唔好?」得知孩子有點狀況,媽媽們通常都陷入這種迷思與自責。Lester的太太也不例外,就連Lester也以為自己教得唔好,彷彿一切找到原因就可以讓自己好過點,但實際上,自責無助改變現狀。
Lester查找許多資料,知道症狀成因,是釋懷了一點,卻由自責變成擔心:「愈了解得多,愈覺得恐怖……始終無得康復㗎嘛,會愈來愈擔憂佢哋未來。」
更何況,未來未來到,他們已經要面對更實際的困境。
一個ASD小朋友已不易湊,現在還要打孖上,困難的等級幾何上升。Lester笑言:「非常之困難,每日都攰到燃燒緊生命咁!」兩兄妹表達較差、情緒和行為也有問題,只是叫哥哥收拾玩具,他也會大喊、𦧲地……
壓力還來自於經濟條件,畢竟現時相關支援服務的輪候時間很長,而去私人機構做評估、上堂樣樣都需要錢。兩位小朋友,就是雙倍的花費。
太太是全職媽媽,也是孩子的主要照顧者,加上自責和擔心,幾乎「冧低」,Lester自問也有很多擔憂,但看著太太,他明白到自己必需要撐住個屋企。「湊兩個ASD小朋友真係好辛苦,媽咪已經有少少冧低嘅狀況,如果我都冧低,屋企就會向前行唔到。我唔可以所有嘢都推晒畀太太。」
「我係家庭最後堡壘。」Lester的語氣總是平靜而溫柔,緩緩說出這句話,卻擲地有聲。
星語童遊——令「玩」變得「好玩」
為了令一對孩子有所改善,Lester四出去不同機構上課,「賽馬會喜伴同行計劃」推出的「星語童遊」親子技巧訓練課程就是其中之一。常聽說教養講座、工作坊上鮮有爸爸身影,Lester卻是例外——他上課多到變「專家」,自有一番心得。
Lester說,坊間很多課程也不是一對一,不會太過集中在一個小朋友上,對他而言「唔係好夠,小朋友進度唔會太快」,但「星語童遊」有社工姑娘的個別指導,令他獲益良多。身高一米七八的Lester,坐在兒童枱仔一旁,左手一架玩具車,右手一塊積木,向姑娘學習如何「玩」,場面想想也覺得有趣,更加感受到他撐起屋企的決心不是隨口說說。
第一次單獨見姑娘,Lester先示範自己怎樣跟小朋友玩,再由姑娘做一次正確示範,藉此教他跟著孩子玩,這個技巧叫「跟」。Lester猛然發現,原來平時孩子自己有自己玩,不只是因為ASD,而是大人用錯方法。
例如以往Lester很執著某件玩具一定要玩得「有意義」,心中有時也不滿孩子「點會咁玩?!」但原來將主導權交回孩子,就能延長跟孩子一起玩的時間,孩子也會專注在父母身上。
父子的飛躍進步
除了以上的遊戲訓練,還要配合家居訓練,雙管齊下,後者所講的,其實是晾衫等小家務的訓練,假如能力未必適合,食嘢也一樣得!例如哥哥好鍾意橙,爸爸製造機會讓他搣橙,幫他訓練手肌,又可藉此「引誘佢望下你、講嘢呀」。突然有次,他搣搣下,竟然講了一個「搣」字!
哥哥不只說話有所進步,連眼神接觸都加強了很多,但要數最令Lester開心的,相信是親子關係變得緊密。原來以往被孩子拒絕得多,這位爸爸也會覺得孤單、有距離。
Lester和孩子有著飛躍進步,全賴Lester的用心和積極——他永遠是課堂上第一個舉手示範分享的家長,即使因疫情而轉了Zoom上課,他也會特意把鏡頭移向家中的play corner,「我琴日就係同哥哥喺度咁樣玩……」平時上堂學過的,回家未必知道是否做得對,但在「星語童遊」課堂上,大家有傾有講,姑娘又不吝嗇給予指導和提示。
Lester說:「學咗嘅嘢,始終都會想應用返喺小朋友身上。姑娘咁畀心機教,無理由嘥咗㗎嘛。」訪問期間Lester落力大讚姑娘和課程,我們笑說他很幫忙宣傳,但實情是這份幫助ASD孩子的同心協力,已令他們培養出一份團隊的默契。
爸爸的零脾氣是如何煉成的?
而在Lester這段主動學習的時間,媽媽也重新歸隊,更一起上堂學習,兩公婆拍住上。孩子的起居飲食由媽媽照顧,Lester則是孩子的「玩伴」,在孩子心中形象仁慈,因為平時要返工,放工很珍惜跟孩子玩耍的機會。
作為在職家長,既要返工上課陪玩,還要面對兩個帶來莫大挑戰的ASD孩子,編輯很好奇:「難道爸爸真是完全無脾氣的?」Lester回了一句,令我們都噗一聲笑了出來:「因為媽咪會發咗先㗎喇。」他補充:「如果媽咪發咗,我又一齊發,到小朋友又發,咁咪全部人一齊爆炸囉。」
這也不完全歸功於Lester先天的高EQ,原來他之前上課時學過,在ASD小朋友面前要和諧啲開心啲;如果在他們面前發脾氣,雖然他們未必有即時反應,但他們有超強記性,可能會記住了這些負面情緒,所以Lester立志不要做壞榜樣。
談到好榜樣,相信Lester絕對是爸爸模範生。被問到有什麼說話跟面對同樣處境的爸爸講,他說:「努力啦!可能有好多爸爸忙於工作,但唔好將所有責任畀晒媽咪,一齊同小朋友進步。」
訪問當天,父親節快要來到,一直為著家庭無私奉獻的Lester,又有想要的父親節禮物嗎?Lester回答:「想佢哋主動行過嚟叫我一聲『爸爸』,最大願望都係佢哋健康、開心,融入到社會。」