#177 卓楠媽媽（兒子7歲）

「在我兒子卓楠K1時，我們一家迎來了翻天覆地的轉變。那天本來是令人期待的幼稚園旅行日，但卓楠由起床開始就一直鬧情緒，當老公抱起他時，只見他的頭不停往後仰，很不對勁。我們抱著卓楠去看醫生，由診所到醫院，四出奔走了大半天，仍然找不出病因，我已心知不妙。直至腦掃瞄後，終於知道卓楠腦中有『顱咽管瘤』。

在得知的那刻，我回想起過去卓楠身體上的種種跡象：走路不穩當、常常說『好攰』、經常嘔吐……那時頂多覺得他是仍未熟習步行、患了腸胃炎之類，怎想到孩子的腦裡會有腫瘤？還要是如此罕見的類型……而當下，卓楠已經陷入隨時會昏迷的狀態，醫生得馬上為他安排緊急手術。

一整晚，我們兩夫妻在手術室外心急如焚，不斷流著淚祈禱：我們真的不想失去唯一的孩子！直至翌日清晨，手術終於順利完成。這猶如過山車的廿四小時，卻只是我們與顱咽管瘤漫長對抗的序幕。

與腦腫瘤的長期抗爭

卓楠的顱咽管瘤雖然是良性的，不過那次手術並未完全切除，加上腦內還有兩、三個水囊，它會持續分泌一些分泌物，既會令卓楠不舒服，也是個計時炸彈，會令他有腦積水的危險。於是從那天起，我們的生活就充滿各種各樣的藥物、覆診、打針，每隔幾個月便得入院動手術……

看著卓楠一路承受各種不適、面對辛苦的治療，真的很心痛。週而復始的醫療程序，也令我身心俱疲。然而，經過這些年月，我開始慢慢學會接受：這——就是屬於我們卓楠的成長歷程。

有時，父母也要忍心一點

卓楠由幼稚園到升上小學，三年以來經歷了九次手術，每次術後也要入深切治療部（ICU）觀察。而在ICU，即使是孩子的父母，也不可以留過夜陪伴。

就算卓楠還未睡著，一旦探病時間結束，我們也要離開。我想像要自己一個人在ICU過夜，都可能會害怕，更何況年紀小小的他？頭幾次跟卓楠說再見時，我們三人心中都是十萬個捨不得；到翌日卓楠一見我們回來，他也立時淚如泉湧。可想而知他實在是多麼的掛念我們！

起初，我們只能叫自己忍心一點，告訴他明天早上爸媽就會回來。我跟自己說，無論是對卓楠、對我們作父母的，這也是我們要面對的一課：因為爸媽始終也不會永遠在孩子身邊。最重要的是，我們要讓卓楠明白，父母暫時不在身邊，都會一直這麼愛他。

還好我們有信仰，所以平日每晚，我和老公也會跟卓楠有睡前祈禱，告訴他天父和我們很愛他，讓他感受到自己被愛環繞，相信『媽咪爸爸永遠都愛我』。就這樣，卓楠漸漸適應過來，即使獨自在病房過夜，心中仍能有安全感。

到第三次、第四次入院動手術時，他在ICU過夜已經不會再哭了。最近一次手術，也是留院期間最長的一次，他甚至開始懂得關心病房裡的其他小孩，病房的護士還稱卓楠做病房的『班長』呢！

父母成為孩子生活中最貼身的「診斷者」

不過在醫院過夜只是眾多事情之一。顱咽管瘤引起的症狀在日常生活中也是無處不在，例如是徘徊不散的頭痛。

最初每當卓楠感頭痛、頭暈，我也緊張兮兮，眼看他『七情上面』的樣子，難道是情況惡化了？還是虛驚一場？抑或卓楠只是因不想做功課而『扭計』？我該給他吃止痛藥嗎？即使是醫院處方，但畢竟卓楠還年幼，我不想他在成長過程中過份倚賴藥物…

這些兩難，每天都上演。

我們開始跟卓楠揣摩他頭痛的情況，一步一步教他以分級的方式表達不同程度的痛楚。如果卓楠說二至三分痛，但看起來仍然有精神，我便知道這痛是他尚能忍受的程度，可以透過玩耍、看影片來分散注意力。如果到五分或以上的頭痛、甚至持續發燒，便要注意他是否需要服藥甚或送院。

隨著時間過去，我們累積了經驗，知道不用馬上就慌張起來。卓楠也越來越能掌握到自己的需要，到現在上了小學，他能向老師表達清楚：『二至三分痛，不用吃藥』；如果到了『五六分痛』，就真的要早退了。

只願他成長中能保持童真

這些成長都得來不易。

或許因為卓楠需要 “special take care” 的緣故，以前為他報名參加課外活動時，總是不太成功，而卓楠身體狀況亦令他比較怕事。直至在去年，他終於有機會參加校外的制服團隊，體驗群體活動了！當回到學校，他也能夠如其他健康的同學無異，如常一起學習、做朋友。只是經過多次手術，卓楠身上各處都留下顯眼的疤痕，會害怕其他小孩取笑他，但我們都常常教導他，那只是因為別人不明白，我們並不用生氣，反而可以直接向對方解釋這個病。

雖然卓楠學習進度稍為遲緩，腫瘤又令他發育較慢，醫生也曾向我們建議可以注射生長激素。可是我們都想過，卓楠的成長路仍長，實在用不著急於追趕一些成長進度，帶來不必要的壓力。

如今，卓楠已切除了八成的腫瘤，我還有一個心願：
過去每個夏天，卓楠總是在醫院渡過他的暑假，去年亦因為手術而錯過了幼稚園畢業禮。只願在往後的治療路上，卓楠仍能保有他的童真，相信終有一天，他也可以健健康康地參加小學的畢業禮。」

圖片由受訪者提供