川崎症來襲:孩子莫名的高燒,是父母最痛苦的煎熬

川崎症

#163 卡卡(女兒 3 歲)

「疫情爆發以來,做人阿媽的我一直覺得自己做好衛生便行,沒有很擔心,直到新聞上出現『 #川崎症』這三個字,一看到我的背就涼了一截。

兩年前,從我們發現女兒微燒到確診那五天,一切還歷歷在目。

▌第一天,12月28日夜半。

我們發現了孩子微燒。因為隔天是老公的生日,我們還在猶豫要不要如期去主題公園慶祝。到早上,她精神不錯,我們預備好一切才如期出發,然而平日很有效的塞肛退燒藥,完全無用!那天晚上,她就已經升到39.9度了!

▌第二天,12月29日。

女兒肯吃喝也肯玩樂,就是高燒不退。醫生說她沒有上呼吸道感染徵狀,以防萬一也做了AB型流感感染測試、尿液檢驗等,但是結果什麼都不是。

莫名的高燒,對父母而言是最痛苦的煎熬。

醫生處方了抗生素,著我們再觀察情況。但到了夜深,燒仍是不退。

▌第三天,12月30日。

高燒下,女兒不再精靈。她一直在大叫乾哭,抱也不是,給食物也不是,跟她玩也不是。當時老公還說不要太擔心,孩子發燒很平常。也不知道他是在安慰我還是真的不擔心。我可從沒見過女兒這樣子呀……

到晚上9時多,我們發現她肚子附近及胸口處開始出現紅色一點點,馬上抱起她坐起來檢查,背部都開始佈滿紅點。我心中一沉,小人兒還未滿一歲已出過玫瑰疹,這次又會是什麼!?

川崎症會出疹
川崎症其中一個症狀:出疹|圖片由受訪者提供

▌第四天,踏入12月31日,也是我最揪心的日子。

一年前的這天,我因為妊娠毒血症被緊急推進產房,經歷生死相博,才得見女兒。為何要選在這天呢?在夜半3時,我醒來檢查,看見女兒高燒從未退,疹子還較剛才嚴重了很多!

不可猶豫,馬上就搭的士去急症室。

高燒未退還出疹,醫生馬上就安排女兒留院了。在那一間獨立隔離病房,有一張鐵的BB床,一張膠凳,一張可調較斜度的椅子,一個儲物櫃,還有一個洗手盆。一切都是如此冰冷,就只有我的女兒熱得火燙。

在這夜踏入一歲的女兒整夜就在做檢查,驗尿、抽血……好不容易撐到早上,醫生終於給了我們這三個字:『川崎症』。

醫生說從女兒的病徵看來,不排除是川崎病。但這個病必須連續高燒5天才能確診,換言之,我們還得多等一天。醫生同時安排了女兒去照心臟超聲波。

等等,出疹子為何要驗心臟?當時我還不知道,川崎症最大的後遺症在於對心臟的深遠影響,可以引起心肌炎和血管發炎,死亡率大約為0.1%,一歲以下小朋友的死亡率更高。

我一直想像,生產的過程如此驚險,在你一歲的時候,我們要好好慶賀。我真的是萬分不願你的1歲生日是這樣過……

▌第五天,1月1日。確診日。

半夜開始,小人兒越來越熱,精神狀態有點呆滯,因為她不肯吃喝,醫護擔心她有脫水狀況,幫她種豆吊了鹽水,也因此她那小小的右手手腕被固定著不可隨意揮動。

這天幾乎所有病徵都浮現了:連續5天高燒不退、手腳腫脹、單邊淋巴腫脹、咀唇乾裂、身上出紅疹、士多啤梨舌頭,女兒終於確診川崎症。接下來又是連串的檢查,她已經發燒五天了,但這場仗現在才正式開波!

還沒有等到心臟超聲波檢查,醫生已決定先行用藥,分秒必爭。藥的分量需根據病人體重來定的,以一歲孩子的體重來計算的話,共要落6支藥,需時約8~9小時。與此同時,女兒的腳還要綁著另一部儀器時刻偵查心跳血壓。起初她的心跳不斷超過200,血壓常常超過標準。一開始,她不斷嚎哭,幾乎每15分鐘便要量度血壓一次,直到我們把她哄睡,平靜了才量度得準確,而用藥一直到差不多晚上9時才終於結束了!

然而,終極大佬是心臟超聲波!

先是因為照超聲波前又要抽血,女兒已經吊著鹽水及心跳血壓機,每次抽血都伴隨一輪慘叫痛哭聲。而由於超聲波需要在十分鎮靜的狀態下進行,女兒要先行服食鎮靜劑。明明不希望女兒一歲便要承受這些藥物,卻無計可施。

那二十分鐘的時間,看著醫生在螢光幕前劃來劃去,心裡非常緊張。醫生說女兒的心血管的確出現過些微腫脹的跡象,還有少許積水,這是川崎病非常常見的徵狀,幸而情況未算很嚴重。但我們還未能鬆口氣。

因為接下來,最重要的任務便是等待用藥後的黃金 48 小時!女兒需要在 48 小時內沒有再發燒才算真的過了一關,不然便要再重新用藥。可幸過了最關鍵的時刻,女兒燒退了,疹也退了不少,醫生終於批准拆下儀器。手手腳腳終於都自由了!

▌第九天,女兒出院了。

女兒最終住院六天,反反覆覆的檢查:驗尿、抽血、吊鹽水、X光、心電圖、心臟超聲波,用了6支丙種免疫球蛋白、無數退燒藥、阿士匹靈、凡士林……這天我也終於可以脫下那套紫色的保護衣,和女兒一起回家,但即使出院,接下來的數星期,她仍要服用低劑量的阿士匹靈,並且必需到心臟科覆診,確保心血管能回復正常。

太難忘了!

這個小人兒在醫院渡過了她第一個生日,雖然她長大後應該不會記得這六天受過的苦,還有自己像樹居般黏著我,然而她撐住了,明明很怕陌生人,每天見醫生都哭,但她在最後還是感受得到醫護的悉心照顧,願意揮手跟醫生姑娘們說再見,苦難使人成長準沒錯!

這段經歷一再提著我,爸媽最大的心願便是你健康快樂,沒有其他。
願你在未來,也會一樣勇敢!」

圖片由受訪者提供

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