阿星媽手記|自閉兒父母的挑戰:二人三足難同步

自閉症是我家禁忌

「唔該你咪再扮晒自己係悲劇主角啦!」

那個晩上,我跟丈夫說起女兒的評估結果,然後他就激動地向我連珠爆發,一時說我怪獸,一時說對我極度失望。坦白講,他說的一字一句,在我聽來都真係難聽過粗口。

「我經歷緊嘅嘢你明咩?」我哭著反問他。哭,是因為委屈,也是因為我已無法再抑制,我的情緒急需一個出口。

我向左走他向右走

一開始,我們夫妻倆在穎穎的情況上並未有太大分歧,甚至可以說是同聲同氣。我們覺得穎穎是獨生女又沒有上過N班,社交和語言能力上有點遲緩也很正常,心裡總是抱持一個想法:進步,只是時間的問題。

但大概是作為母親的直覺,加上每天接送女兒上學,我開始注意到穎穎跟其他同齡孩子的分別,最終我決定聽從班主任的建議安排評估。自那天起,我跟丈夫在女兒的事情上亦開始朝著不同的方向走。

有時跟朋友談起,他們總是說:「畀啲時間啦,男人係咁,好多時接受唔到嘅都係爸爸。」我心想也是的,雖然丈夫堅持阿囡無問題,但至少沒有阻止我帶她去做訓練。

不能說的三個字

「自閉症」這三個字,在我們家是個taboo,並非我不敢說,而是我清楚知道另一半對這個名稱有多反感。對他來說,這是一個強加於女兒身上的負面標籖。他強調穎穎開朗活潑,又怎會有問題?有問題的是學校、社會,還有那些動不動就帶小孩去做評估的大人。

如果說積極面對是對女兒愛的表現,那麼像我丈夫般逃避現實也不見得沒有愛。相反,我知道他是因為太愛女兒,不忍她受傷害,所以選擇用另一種方式去保護她。

我是孤軍作戰的媽媽

記得有次駐校社工向我交代女兒的情況,言談間問起我的近況。我卻不知怎的突然情緒爆發。

「有時我真係覺得條路好似得我一個人行……」

自女兒確診這一年多,我常有這種無力感。由最初猶豫是否該去做評估,到下定決心,卻被丈夫質疑。我反問自己所做的真是為女兒好嗎?我是否非要證明女兒有嘢先安落?但我看過很多自閉症網頁,發現跟穎穎的行為的確頗為相似。究竟係定唔係?懷疑、忐忑、自責……反反覆覆,心情就是複雜。

另一半的取態固然為我增添壓力,在女兒的事情上,我總是有口難言。其實我從不介意別人知道,但丈夫並不然,因此我甚少跟人提及,他的家人更是毫不知情。多少次,有人問起為什麼穎穎總是唔望人,說話又講來講去都係嗰啲,我聽在耳裡感覺難受,好想為女兒辯護,但考慮到丈夫的反應和感受,又把說話吞回去。

吞回去的話變成淚水

這種壓抑的情緒時而來襲,試過不止一次竟無故流淚。哭什麼呢?我從未因為有個自閉症女兒而自憐呀。

現在回想大概是這段日子,我習慣把女兒的事都一個人扛。做評估帶訓練聽講座,還要面對孩子的日常情緒,表面看似如常,壓力卻早已爆煲。但我要的絕非偉大母親這個光環,我只是做了父母該做的事,我想要的是另一半跟我一起分擔,在困難時可以依靠取暖,但現實中卻因彼此想法不同,總讓我有孤軍作戰之感。

「要記住最重要唔係個評估結果同點解阿囡會有,而係我哋應該點去幫佢。」多得社工姑娘提醒,我總算可以走下去,慢慢的,期望丈夫有天會跟上來。

阿星媽手記|自閉兒父母的挑戰:二人三足難同步

他要的只是時間

事實上,這個男人也不是原地踏步的。我告訴他女兒手眼不協調,他就跟她練習拋波拍波,相比以往開口埋口就話治療師教的東西刁轉,小朋友唔識好正常,我看到他的進步。

最近,他問我關於評估是怎樣的,說是替朋友問的。我心想這代表他私下有跟別人提過,我沒有追問,但感覺又是踏前了一步。

我也嘗試在不施壓的情況下滲啲滲啲,讓丈夫對自閉症有多點了解。好像前陣子醫院為我安排了網上講座,正在廚房準備午飯的我便故意調大聲量,好讓他一邊 WFH 一邊不自覺跟我一起收聽。我又把一本關於自閉孩子與爸爸的書刻意放在當眼處,期待丈夫有天會主動拿起。

眼前呢條路唔易行,但我有信心會等到他歸位,一齊行落去。


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