十問九「唔知」的唐氏女孩:特別的她給正常的我上一課

第一次在特殊學校遇到橋橋的時候,我記得她才10歲,紅蘋果般圓嘟嘟的小臉,笑起來瞇成一線的小眼睛,很可愛。我問她什麼她都難為情,總聳聳肩地回答我:「唔知啊…」

「橋橋你今朝食咗咩早餐呀? 」「(紅著臉)唔知啊……」
「咁你平時坐車定行路返學㗎? 」「(掩面甜笑)唔…唔知啊……」

十問九「唔知」的女孩

其實我知橋橋是知道的,只是這位唐氏綜合症的小可愛欠缺一點表達上的自信罷了。

在第一次的言語治療評估,我便發現橋橋的理解能力其實不錯,能用比姑娘我更俐落的動作回應指令。但是,橋橋的語言表達有比較大的困難,講的句式支離破碎,運用詞彙亦甚有局限,而且有明顯發音問題。可能這位敏感的小少女也意識到自己的問題,所以傾向以「唔知啊」去掩飾自己的不安吧。

也許我們的家中都曾經有這樣十問九「唔知」的孩子,面對他們,你是否有時忍不住怒火中燒,想對他們大吼「咁簡單都唔識講!」、「講大聲啲啦!」或者面露鄙視「嘖」過他們?

她只需要一個接受她「講錯」的對象

對住橋橋這種缺乏自信、開不了口的孩子,我選擇投其所好,透過一些小任務引導她回應,增加她回應的自信和成功經驗。「我哋鬥快幫公主扮靚,首先著公主裙,跟住戴粉紅色帽,最後著高跟鞋!」是第一個她玩得不亦樂乎的遊戲。

治療期間我也會給予她很多的具體的口頭讚賞,如「好快手呀橋橋,公主換咗靚衫可以約王子去街喇!」或者「我見到你好留心聽點樣襯衫,你幫公主著得好靚呀!」

橋橋有時也會嘗試表達,有時她講錯了就漲紅著臉、傻更更地搔頭,我也只是微微一笑,若無其事幫她講出未完成的話,讓她聽一次正確的講法。她對這種軟性的示範也顯得相當受落,經常用驚喜的眼神回報我,好像在說:「姑娘,原來你明白我想說什麼!」

唐氏綜合症的她

漸漸,我發現本身生性活潑的橋橋會和我在走廊相遇時擊掌,再拋給我一個盛開如雛菊的笑容。她又喜歡遠遠看著我就笑著大聲喊「姑娘!!!」然後好像久別重逢般撒嬌要挽著我的手。哪天我生病了沒有回校工作,第二天她便會緊張又貼心地問候我「姑娘你有無事呀?睇醫生未?」甜得我心裡也溶化了。

發音困難也可以逆襲做舞台女主角

現在的橋橋已經亭亭玉立,是一位畢了業的大少女了。

還記得她畢業之前,我帶領她參與最後一次的戲劇組公演。我們足足有一年時間,每個星期五放學後也一起練習台詞,上言語治療堂的時候偷時間練;放小息時候她也主動捉住我陪她練。

我們一個字一個字地練習,一次又一次的默唸,她把我寫給她的發音提示帶回家繼續苦練:「這個字有/ya/音不是[la]音,舌頭放好不要動」、「這個字講的時候要大力噴氣」。接近公演的日子,看到橋橋手中總是握著這滿滿螢光筆跡和摺痕的小筆記,讓我知道倔強的她其實不想屈服於自身口肌和發音限制。

公演那一天

我記得那一晚在大會堂公演,她終於一字不漏、聲情並茂地站在舞台射光燈下獨白,演活她的仲夏夜之夢的仙后角色,謝幕後她開心地靠在我的肩上流淚了。

我也眼濕濕地用手為她拭淚,驚訝於她的能幹、她的藝術才華、她對自身障礙的不服輸、她在舞台上驚人的感染力。我多麼想告訴橋橋,她的舞姿比誰都俐落漂亮,她比誰都有戲劇天賦。

龍應台在《目送》:「站立在小路的這一端,看著她逐漸消失在小路轉彎的地方,而且,她用背影默默告訴你:不必追。」

和橋橋相處了接近3000天日子,上了百幾二百堂言語治療課,前年我終需目送她畢業了,見證她由一個害羞的小可愛,長大成一個溫暖、窩心、經常關心人的良善小天使。真的很感恩我能與特別的她相遇。

怎樣可以開啟說話之門?

我經常想,孩子有語言障礙,就好像我們大人要移居到一個語言不通的陌生國度,我一樣想答「唔知呀」、「我真係唔識講」、「唔好再逼我講外星話好唔好」,與世界溝通時一樣關卡重重。

要打開孩子的說話之門——無論孩子是「特別」或「正常」——我們當務之急要做的事是什麼?是繼續腎上腺素急升式咆哮「咁簡單都唔識講!」還是轉念有不一樣的回應?

橋橋之所以能夠從事事「唔知」走到舞台中央獨白,這麼多年的言語治療當然有幫助,令她學會了詞彙、句式、溝通技巧。但在學會這一切之前,也許只是單純因為最初有那麼一個人,願意不帶批判地接納她講得不夠好,給予她時間組織、修正和進步。是的,只要我們之間的對話有機會延續,橋橋就有機會繼續練習講下去。

我當然知道,綑綁住橋橋的言語障礙不會輕易鬆綁,她的發音仍然不準確,她的未來仍然會困難重重。但如每個「特別」或「正常」的孩子一樣,言語治療師和家長都不能代替孩子親身上陣披荊斬棘,我們只能扮演協助孩子搜尋「鎖匙」的角色,再裝備他們自己有足夠強大的力量轉動門柄,開敞自己的說話之門。而第一次成功開門的經驗,對於他們非常關鍵!

話時話最後一問,其實誰是 「特別」、誰是「正常」呢?坦白講,如果今日IQ Test測的是「勇氣」、「善良」、「堅持」,我確信橋橋是資優,而我是這些年來跟著她上了很多課的特殊學生。

*文中人物為化名

圖片來源:Pexels, freepik

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