阿星媽手記|「我的孩子是自閉兒」——誰能明白這句話要千錘百鍊才說得出口?

自閉症三隻字的沉重

「我個女都係自閉,但我真係無勇氣講畀人知,你係點做到㗎?」——自從以阿星媽的身份在 POPA Channel 撰文,我偶爾就會收到一些媽媽們的私訊。這是其中一個印象特別深刻的問題。

那位媽媽有位剛確診自閉症的四歲半女兒,她說自己還未有勇氣對別人說孩子的事,擔心他們的想法,又怕會因此沒有小朋友跟女兒玩。她問我是怎麼做到的?如何可以看得開?

其實我一點都不瀟灑

對於是否該坦白承認,還是守口如瓶,我也同樣在摸索中。

我除了跟兩位姊妹說過女兒的情況,並沒有跟其他家人說過,一來是考慮到丈夫仍在慢慢接受中,二來既然女兒情況並不算太嚴重,我就不想驚動長輩,怕他們擔心。

反而身邊有一兩位相熟的幼稚園家長知道穎穎的事,有時連我也搞不清是自己擔心人家誤解女兒的某些奇怪行徑,故此選擇先幫她「戴定頭盔」,還是純粹是我需要一些情感上的支持,說出來有人分擔一下,感覺好像比較釋懷。

之前有一次,我帶穎穎回校做訓練,遇上同組另一位同學的婆婆。她突然問我:「你個女係咩事呀?我孫仔呢…話係咩專注力不足喎,坐唔定㗎……」

對於這突如其來的一問,我竟感到有點措手不及。搞什麼!?明明之前我跟其他媽媽可以很自然的談這個話題,是因為我跟這位婆婆並不熟絡嗎?

「嗯,你意思係?」我反問道。其實我很清楚婆婆問的是什麼,那刻我只是明知故問,腦中同時忙著思索該怎麼回應。ASD?老人家大概聽不懂。還是草草帶過,單純說女兒是理解能力較弱就算?

「我個孫評估咗係專注力不足,你個女都係?」婆婆把問題重複了一遍。

「哦……我阿囡係『自閉症』,應該係輕度……」我最後還是坦白了。不是英文簡稱,沒有胡混過去,而是確確實實的「自.閉.症」三個字。婆婆沒有太大反應,只是在回家路上,我竟有點後悔為何沒有早點想到「阿囡社交能力比較弱」這個回應。

我們都有說或不說的原因

看到這裡,大家是否覺得我好像有點精神分裂呢?就連我自己也感到矛盾。

一方面,我好像沒有太擔心別人知道女兒的事,還在網絡寫文章,但在某些人面前,真實的場景,我一樣會有所猶豫,不是常常都能處之泰然。

「自閉症」這三個字,很重很重。我也說不出原因,但每當這幾隻字從我口中說出來,我就會鼻子酸酸的。明明上一刻仍然神態自若,但情緒就是會一下子湧上來。事實上,過度活躍、專注力不足和讀寫障礙等都被歸納為SEN的一部分,但自閉症給我的感覺卻沉重得多,大概因為那個是自己的孩子。

又有一位媽媽,家中有個七歲小星兒,她說就算孩子在外闖了禍,也不會對人說是自閉兒。並非自己介意,而是大眾對這個名稱仍然存著太多負面的聯想,她覺得無需刻意去講,讓別人對孩子有其他想法。

「唔好意思,佢唔係有心,佢未學識規矩,講錯嘢令你唔舒服,我會教返佢。」這位媽媽跟我分享她的做法。

我想單單是講定唔講,已經是個足以讓自閉兒父母糾結的難題。有時我會想既然我們的孩子外表跟普通人無異,犯不著要大鑼大鼓向世人公告,就讓他們像其他人一樣生活是否比較好?但如果孩子再大一點,又是否能夠「紙包得住火」?

「自閉兒」這個稱呼究竟是個更能換來包容的護身符,還是個讓人誤解的負面標籤呢?

「見步行步喇~ 」在一切還未有定論之前,或許這個就是最好的答案吧。

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