自閉兒父母:我們從未得到一般家長所得到的,6年後卻有意外收獲

#174 鄭生鄭太 & 梓聰 (化名,12歲)

甫走進房間,映入眼簾的是12歲男孩梓聰笑著跟人聊天的畫面。後來我才知道,從前梓聰連跟人有眼神接觸也不習慣,也不喜歡跟人對話交流,這都是自閉症譜系障礙(ASD)兒童的典型特徵。

這個翻天覆地的轉變,當然不是一朝一夕發生。

遲來3年的第一句「爸爸媽媽」

梓聰在幼稚園時表現已經與眾不同。鄭生鄭太說,當其他同學仔圍著老師興奮讀聽故事,他會躲在一角獨自玩抽屜,在同伴間總是離群的一個,卻特別愛黏著爸爸媽媽,是班上最後一個「返學唔會再喊」的孩子。語言發展遲緩也很明顯,梓聰到4、5歲才懂叫「爸爸媽媽」,這「感動的第一句」來得比一般孩子遲了足足3年,平常不過的溫馨親子對話也幾乎未曾在這個鄭氏家庭發生。

「一般家長得到嘅我哋都無得到。」聽著鄭生輕描淡寫一句帶過,我在想,沒得到的到底有多少,只有他們自己知。

第一個人生轉捩點:走進特殊教育

幼稚園老師觀察到梓聰的不同,早就建議鄭生鄭太帶梓聰做評估,報告得出五個大字——「自閉症傾向」。鄭生晴天霹靂,對這個病症零認識的他,只好不停找資料了解。

鄭生鄭太明白到主流幼稚園不太適合梓聰,就安排他轉去特殊教育中心(S位)讀書。這是梓聰人生第一個轉捩點,也是鄭生鄭太的。

中心提供了「3T」,即言語治療(Speech Therapy)、職業治療(Occupational Therapy)及物理治療(Physiological Therapy)。轉換到這個專為SEN小朋友提供訓練的環境後,梓聰在兩年內已有很大轉變,小肌肉發展進步很快,寫字也掌握得更好。

重回主流小學,社交先於學業

一切好像愈來愈順利,另一個人生交叉點卻又擱在眼前——梓聰升小,到底該繼續讓梓聰接受特殊教育,還是重回主流學校?

鄭太坦言:「聽到『特殊』兩隻字已『怯怯地』。」讀完小學已12歲,她怕兒子再不趁這機會走進主流,日後無法融入社會。鄭生緊接補充,雖然明知梓聰進度比較落後,讀寫能力僅與4歲小朋友相約,但夫婦倆認為培養孩子的社交和融入能力更重要。「我哋要改變思想,將阿仔嘅學業擺後啲。」訪問內外,鄭生鄭太是事無大小也拍住上的隊友,為兒子做決定是一起,受訪也一起。

賽馬會喜伴同行計劃_自閉症孩子與他的父母

從結果來看,選擇主流小學絕對是正確決定。來到今天,梓聰像變了另一個人。他會看著我的臉,雙眼彎出一對月兒,揮揮手回應我的問好;學業上,他用6年追回8年時間。這大概不是當初的鄭生鄭太所能預期的結果:「呢條路唔易行啊……」

一切要從2015年說起。梓聰開學沒多久,「賽馬會喜伴同行計劃*」的校本支援服務碰巧開始推行,校方遂邀請鄭生鄭太參與,二人一口答應,沒想到一參加就是6年。「想像唔到無咗呢個計劃會點,已經好似係學校生活嘅一部分。」

寫作是親子互通的窗口

訓練有些以小組形式進行,有些則單獨進行。自閉兒不擅長解讀社交暗示,其中一個小組訓練是播叮噹大雄的卡通片段。梓聰靠看著片中笑笑口、背後卻另有盤算的阿福,來學習判斷別人的意圖:「對你笑的人一定是好人?」

在小組吸收到的,梓聰會在日常生活中學以致用,他現在會主動跟父母討論別人的行為意圖,雖然偶爾梓聰還是不太知道同學的說話是在揶揄他。

最近一年才新開的寫作班,也令他們一家三口很深刻。自閉兒欠缺抽象思考能力及想像力,作文向來是他們的難題。但寫作班會利用自閉兒的超強記憶力,小組特地設計了一些作文框框讓他們跟從,用意是教作文之餘,也希望藉視覺提示讓他們多思考如何表達自己,上一次作文題目是「一件令我傷心的事」。

我好奇令梓聰傷心的會是什麼,鄭太用手肘推推旁邊的兒子:「記唔記得呀?」梓聰立即倒背如流:「小息嗰陣呢,我個曳曳同學張XX整跌我啲提子。」突如其來的「開名」馬上引來哄堂大笑。當時有份跟兒子一起創作的鄭太主動「翻譯」,原來那同學在小息貪玩「飛簿」,弄跌了梓聰的小食盒,提子掉了一地,令他很不開心。

對一般家長來說,孩子的作文不就是功課一篇,自己做便好;自閉兒家長卻視共同創作為了解子女校園生活的珍貴機會。鄭太提過不只一次,梓聰收收埋埋,她很多時要像偵探一樣,尋根究柢地問,才會知道梓聰在學校發生了什麼事,輕則被弄跌提子,重則被欺負。作文成了一個互通的窗口。

計劃怎樣才能成功?

事實上,小組訓練也偶爾邀請家長參加,畢竟自閉兒說不清自己在課堂上學了什麼,家長親身觀課,便能將訓練由課室延展到家中;家校配合,才能幫到小朋友真正進步。鄭生鄭太異口同聲說:「除非我哋真係抽唔到時間,否則都係100%參加。」

除了水平延展至不同領域,時間性的延續也很緊要。計劃的訓練與教學講求系統化,就連協助梓聰的治療師,也是跟足6年,沒有更換。梓聰很怕陌生人,假如一年換一個治療師,梓聰必定很抗拒,治療師根本無法走進他的世界,更莫講協助。相反,若是他熟悉的人,梓聰就會很放心和信任,訓練固然事半功倍。

第三個結

鄭生回想梓聰剛升小一時,他們的願望很簡單。「要求好低㗎咋,識叫爸爸媽媽啦,表達到自己需要—有咩事佢唔識同人講、自己匿埋咗嘅話,無人會搵到佢,我哋會有好大嘅擔心。」經過他們一家、計劃團隊、校方六年來的努力,梓聰如今統統做到了—他甚至結交到一些會幫他擋走壞人的同學仔,算是超額完成!

問到對梓聰升中有何感受,鄭生鄭太直言他們的擔憂:「兒子會不會被欺凌?能不能也找到一間有支援配套的中學?」情況像Déjà vu,兩公婆正在重新經歷6年前的不安。

幸而,鄭氏一家走過幼稚園和小學階段,至今主要都是正面的經歷。鄭生形容每過一個階段,就像解開了一個結。到底未來路上尚有多少個結?他們又會否像之前一樣,總能有幸獲得適切的支援?大概都是未知,但至少那個結會由三人手牽手,一起去解。

*「賽馬會喜伴同行計劃」為全港首個專為主流學校就讀的自閉特色兒童及其家長而設的全方位支援項目,透過聯繫社福機構安排專業社工定期到學校,為510間主流中小學提供校本支援小組訓練,為超過六成就讀主流學校的自閉特色和有不同學習需要的學生提供協助。有見計劃成效顯著,教育局將2021/22 學年起,常規化「賽馬會喜伴同行計劃」的校本支援模式,以協助更多自閉特色學童。

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後記:訪問完畢後,一行人登上閃閃號電車。梓聰坐在上層左邊窗口旁的單邊位,視線緊盯著車外的路軌,任身邊眾人閒聊紛擾,他也始終專注著。我靜靜看著他的背影,一個瞬間,他別過頭來跟我們說:「我好開心!」那好像是我整個早上聽到他最清晰響亮的一句話,我心想,我一定要紀錄低這一幕。

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