強直性脊椎炎無礙我成為媽媽,擁有愛

女兒的愛令我更見堅毅樂觀

#39 Jenny(女兒2歲)

「有了女兒之後,我覺得人生實在太美好。幸好當天坐在窗前,沒有跳下去。

無法治癒的痛楚

21歲那年,我發現自己患有強直性脊椎炎,那是由免疫系統失調引起的病;本身的抗體攻擊自身的關節和軟組織,導致慢性炎症。病發時,盆骨、胸骨及腰椎會僵硬,並感到劇痛。有幾痛?像千千萬萬支針『咭』下來那樣。最壊的情況,皮骨猶如被一隻獅子咬著猛力撕裂開那樣痛。當然,我從來未被獅子咬噬過,但如要形容那種痛,腦海總是跳出那個血淋淋的景象。

這個病不但給我帶來痛楚,更嚴重影響我的生活。病發起來,我不能彎腰、不能轉身,莫說上落樓梯,連行路都有困難,我甚至不能動,只能躺著。很多日常的自理,如穿鞋著襪,都要假手於人。我覺得自己很沒用。令人最灰心的,是這個病無法根治,只能透過藥物舒緩病情。經常打針吃藥的日子讓我消沉,期間爸爸更離世了,我萬念俱灰,萌出輕生之念。

我經歷的,不只有痛苦;更多的,是愛

那時,我凝視窗外,心裡想起了媽媽,爸爸走了,我也要丟下她嗎?

我決定生孩子

為了不讓媽媽擔心,我堅強地面對頑疾,更加入病友會做義工,幫助比我更需要支持的人。病痛依舊,我卻照常地工作、玩樂、拍拖、結婚。

然後,我決定生孩子。

其實,當初男友向我示愛時,我第一時間告訴他我不想生育,因我害怕把這個病遺傳給孩子,要他受同樣的苦。後來我問自己,這個病除了令我有些不便,它阻礙了我的人生嗎?沒有。相反,因為這個病,我更懂得體恤和幫助別人,對自己能夠做到的事更為感恩,亦更加珍惜身邊的家人朋友。回望過去,我發覺得著比失去的更多。我有信心,即使孩子將來面對什麼困難,我都會陪他一起去克服。

不只痛苦,還有愛

懷孕期間,因擔心藥物影響胎兒,我停用了所有針藥。病發時,發炎的關節還要承受胎兒胎水的重量,叫我痛不欲生。記得有天返公司途中,我挺著大肚子發痛,行得比蝸牛還要慢,結果有位路人爬頭後還轉身罵我『阻住晒!』,當下真是啞子吃黃蓮,有苦自己知。

女兒出生後,我為了她的健康,堅持餵哺母乳;所以自己還是未能用藥。憶起那些日子的痛,只能用『慘烈』來形容。

但是,我經歷的,不只有痛苦;更多的,是愛。原來我可以如此甘心情願地為一個人受苦。當天,媽媽的愛救了我自己;現在,女兒的愛令我更見堅毅樂觀。有愛的人生不是很美好嗎?

女兒已經兩歲了,早就戒奶。但今天的痛,還是不能用藥。因為,我懷上了第二位小天使。」

圖片由受訪者提供

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